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河北省首批罕见病志愿者见面会举行
添加时间:2016-3-18  作者:宋海  来源:唐山科普在线  点击:835  
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    3月17日,河北省首批罕见病志愿者见面会在市人民医院举行。

    罕见病(Rare Disease),是指发病率在0.65‰-1‰之间的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。

    在普通老百姓眼中,这些罕见病患者得的都是各种奇怪的病,比如有的患者全身像冰块一样被渐渐冻了起来,有的患者身体脆弱像瓷娃娃,稍微一碰就会骨折。由于罕见病患者人数少,发病罕见,目前相当部分罕见病即使是专业医生都不能识别及正确诊断。由于治疗罕见病药物使用的量很少,所以相应的科研力量投入不足,药品生产厂家也没有动力。与其他常见病患者相比,所以缺医少药,以及医保的限制,这些罕见病患者在就医方面面临着更大的困难,误诊误治更是常见。

    据市人民医院副院长、副书记么文博介绍,目前国内罕见病患者将近1680万,其中相当一部分还没有得到及时和有效的救治,有罕见病志愿者的加入,定会影响更多的人了解罕见病、认识罕见病、关注罕见病、关爱罕见病患者,让罕见病患者及早找到诊治医生,得到及时有效治疗,并影响全社会的关注并获得政府的重视。

    在这次罕见病志愿者见面交流活动中,市红十字会志工委的孟红老师也介绍了红十字会志愿者的情况,唐山已有12000多志愿者分布在唐山地区,欢迎同学们加入志愿者队伍,也欢迎加入志愿者红十字会;唐山市人民医院心理咨询专家李秀玲副主任、科教科负责教学工作的杜静辉副科长等也参加了这次交流活动。

(编辑:凌鹏程)     

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