2月28日，“唐山市医学会罕见病分会国际罕见病日罕见病宣讲活动”在开滦总医院大礼堂和唐山市人民医院多功能厅分别举行。

本次会议由唐山市医学会主办，唐山市人民医院和开滦总医院联合承办。会议邀请唐山市医学会罕见病分会主任委员宋海教授、唐山市医学会罕见病分会副主任委员张景义教授、唐山市医学会罕见病分会副主任委员薛艳云教授、唐山市医学会罕见病分会委员邸菁华副教授进行授课。

28日下午的宣讲活动在唐山市人民医院多功能厅举行，宋海教授、张景义教授、薛艳云教授，分别就“罕见病防治现状与展望”、“内分泌与代谢罕见病诊治思路点滴”、“贝赫切特综合征的诊疗”主题进行了专题讲座。来自唐山市人民医院的相关专业医务人员、医学实习生及唐山市医学会罕见病分会委员等180余人听讲。活动由唐山市人民医院蔡海峰副院长致辞，科教部杜婧辉副主任主持。

唐山市人民医院多功能厅

28日上午的宣讲活动在开滦总医院大礼堂举行，宋海教授、张景义教授、邸菁华副教授，分别就“罕见病防治现状与展望”、“内分泌与代谢罕见病诊治思路点滴”、“黏多糖贮积症Ⅱ型病例诊治分享”主题进行了专题讲座。来自开滦总医院的相关专业医务人员、开滦总医院医学实习生及唐山市医学会罕见病分会委员等200余人听讲。活动由开滦总医院吴云涛副院长致辞，医教部张楠部长主持。

开滦总医院大礼堂

罕见病目前有7000-8000种，虽然发病率极低，但大多数为终身患病，极易造成残疾，影响患者生存质量，严重者可危及生命。只有1%的罕见病有治疗药品，一般需要长期甚至终生的治疗。罕见病因为罕见，医生对其认知有限，因此误诊误治现象非常严重。在国际罕见病日来临之际，为了加强学术交流，普及罕见病诊疗相关知识，提高本市医务工作者罕见病规范诊断和治疗水平，进一步促进罕见病专业的发展，唐山市医学会罕见病分会在国际罕见病日针对罕见病主题举办了这次宣讲活动。